Sección: Artículos
Publicado: 2022-01-01

Funcionamiento y afrontamiento de familias con algún miembro en condición de discapacidad sensorial

Functioning and coping of families with some member in condition of sensory disability

Fonctionnement et adaptation des familles avec un membre en condition de handicap sensoriel

Funcionamento e enfrentamento de famílias com um membro em condição de deficiência sensorial

Funzionamento e coping delle famiglie con un componente in condizione di disabilità sensoriale

  • Francisco Quintero Becerra Universidad del Norte http://orcid.org/0000-0001-5517-5279

    Doctor en Ciencias Sociales de la Universidad del Norte (Colombia), Facultad del instituto de estudio en educación. Dirección postal: 081007. Contacto: franciscoq@uninorte.edu.co 

  • Rosa Pacheco Quiñones Universidad del Norte http://orcid.org/0000-0002-4613-7577

    Psicóloga de la Universidad del Norte (Colombia). Dirección postal: 081007. Contacto: apachecor@uninorte.edu.co

  • María Amarís Macías Universidad del Norte http://orcid.org/0000-0002-3229-7887

    Doctora en Psicología de la Universidad del Norte (Colombia). Docente del Departamento de Psicología y del Doctorado en Psicología de la Universidad del Norte (Colombia). Dirección postal: 081007. Contacto: mamaris@uninorte.edu.co

Palabras clave: (en) family coping strategy, family functioning, disability, family
Palabras clave: (es) estrategia de afrontamiento familiar, funcionamiento familiar, discapacidad, familia
Palabras clave: (fr) Stratégie d'affrontement familial, fonctionnement familial, handicap, famille
Palabras clave: (pt) Estratégia de sobrevivência familiar, funcionamento familiar, deficiência, família
Palabras clave: (it) strategia di coping familiare, funzionamento familiare, disabilità, famiglia

Ante la realidad que debe afrontar la persona con discapacidad, la familia cumple un rol importante al ser sus miembros los cuidadores primarios, sin embargo, son pocas las veces que se ha investigado la dinámica de las relaciones familiares generadas a partir de un evento estresor como lo es la discapacidad. Por ello, el presente artículo busca determinar la relación entre el afrontamiento y el funcionamiento de estas familias, teniendo como sustento los estudios de McCubbin y Thompson (1987) y Olson et al. (1985). Es así como, se contó con una muestra de 300 familias de la región Caribe Colombiana. Estas relaciones mostraron una asociación significativa entre reestructuración y cohesión, resultados que facilitan la creación de políticas públicas y programas para la inclusión, rehabilitación e intervención clínica de esta población.

Given the reality that the person with disabilities must face, the family plays an important role as its members are the primary caregivers, however, the dynamics of family relationships generated from a stressful event such as disability have rarely been investigated. Therefore, this article seeks to determine the relationship between coping and functioning in these families, based on the studies by McCubbin and Thompson (1987) and Olson et al(1985). This is how, there was a sample of 300 families from the Colombian Caribbean region. These relationships showed a significant association between restructuring and cohesion, results that facilitate the creation of public policies and programs for the inclusion, rehabilitation, and clinical intervention of this population.

Devant la réalité que doit affronter une personne avec un handicap, la famille joue un rôle très important car ce sont eux les premiers soignants, pourtant peu de recherches ont été effectuées sur la dynamique des liens familiaux générés par l'événement critique qu'est le handicap lui-même. Et pour cela, cet article cherche a déterminer la relation entre affronter le handicap et le fonctionnement de ces familles, en se basant sur les études de McCubbin et Thompson ( 1987 ) et celles de Olson et al. ( 1985 ). Pour cette raison, nous avons pris comme modèle 300 familles appartenant à la région Caraïbes de Colombie (Nord de la Colombie). Ces relations ont montré une association significative entre restructuration et cohésion, ces résultats facilitent la création de politiques publiques et de programmes pour l'inclusion, la réhabilitation et les interventions médicales dans cette population

Diante da realidade que uma pessoa com deficiência deve enfrentar, a família desempenha um papel importante, pois seus membros são os principais cuidadores. No entanto, a dinâmica das relações familiares geradas por um evento estressante como a deficiência raramente tem sido investigada. Portanto, este artigo procura determinar a relação entre o enfrentamento e o funcionamento destas famílias, com base nos estudos de McCubbin e Thompson (1987) e Olson et al. ( 1985 ). Assim, foi utilizada uma amostra de 300 famílias da região do Caribe colombiano. Estas relações mostraram uma associação significativa entre reestruturação e coesão, resultados que facilitam a criação de políticas e programas públicos para a inclusão, reabilitação e intervenção clínica desta população.

Data la realtà che la persona con disabilità deve affrontare, la famiglia gioca un ruolo importante in quanto i suoi membri sono i caregiver primari, tuttavia, la dinamica dei rapporti familiari generata da un evento stressante come la disabilità. Pertanto, questo articolo cerca di determinare la relazione tra coping e funzionamento in queste famiglie, sulla base degli studi di McCubbin e Thompson (1987) e Olson et al. (1985). Ecco come, c'era un campione di 300 famiglie della regione caraibica colombiana. Queste relazioni hanno mostrato una significativa associazione tra ristrutturazione e coesione, risultati che facilitano la creazione di politiche e programmi pubblici per l'inclusione, la riabilitazione e l'intervento clinico di questa popolazione.

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Cómo citar
Quintero Becerra, F., Pacheco Quiñones, R., & Amarís Macías, M. (2022). Funcionamiento y afrontamiento de familias con algún miembro en condición de discapacidad sensorial. Collectivus, Revista de Ciencias Sociales, 9(1), 231-276. https://doi.org/10.15648/Collectivus.vol9num1.2022.3353

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Funcionamiento y afrontamiento de familias con algún miembro en condición de discapacidad sensorial

Functioning and coping of families with some member in condition of sensory disability

Francisco Quintero Becerra*

http://orcid.org/0000-0001-5517-5279

Rosa Pacheco Quiñones**

http://orcid.org/0000-0002-4613-7577

María Amarís Macías***

http://orcid.org/0000-0002-3229-7887



* Doctor en Ciencias Sociales de la Universidad del Norte (Colombia), Facultad del instituto de estudio en educación. Dirección postal: 081007. Contacto: franciscoq@uninorte.edu.co

** Psicóloga de la Universidad del Norte (Colombia). Dirección postal: 081007. Contacto: apachecor@uninorte.edu.co

***Doctora en Psicología de la Universidad del Norte (Colombia). Docente del Departamento de Psicología y del Doctorado en Psicología de la Universidad del Norte (Colombia). Dirección postal: 081007. Contacto: mamaris@uninorte.edu.co

Resumen

Ante la realidad que debe afrontar la persona con discapacidad, la familia cumple un rol importante al ser sus miembros los cuidadores primarios, sin embargo, son pocas las veces que se ha investigado la dinámica de las relaciones familiares generadas a partir de un evento estresor como lo es la discapacidad. Por ello, el presente artículo busca determinar la relación entre el afrontamiento y el funcionamiento de estas familias, teniendo como sustento los estudios de McCubbin y Thompson (1987) y Olson et al. (1985). Es así como, se contó con una muestra de 300 familias de la región Caribe Colombiana. Estas relaciones mostraron una asociación significativa entre reestructuración y cohesión, resultados que facilitan la creación de políticas públicas y programas para la inclusión, rehabilitación e intervención clínica de esta población.

Palabras clave: estrategia de afrontamiento familiar, funcionamiento familiar, discapacidad, familia.

Abstract

Given the reality that the person with disabilities must face, the family plays an important role as its members are the primary caregivers, however, the dynamics of family relationships generated from a stressful event such as disability have rarely been investigated. Therefore, this article seeks to determine the relationship between coping and functioning in these families, based on the studies by McCubbin and Thompson (1987) and Olson et al(1985). This is how, there was a sample of 300 families from the Colombian Caribbean region. These relationships showed a significant association between restructuring and cohesion, results that facilitate the creation of public policies and programs for the inclusion, rehabilitation, and clinical intervention of this population.

Keywords: family coping strategy, family functioning, disability, family.

Fonctionnement et adaptation des familles avec un membre en condition de handicap sensoriel

Résumé

Devant la réalité que doit affronter une personne avec un handicap, la famille joue un rôle très important car ce sont eux les premiers soignants, pourtant peu de recherches ont été effectuées sur la dynamique des liens familiaux générés par l'événement critique qu'est le handicap lui-même. Et pour cela, cet article cherche a déterminer la relation entre affronter le handicap et le fonctionnement de ces familles, en se basant sur les études de McCubbin et Thompson ( 1987 ) et celles de Olson et al. ( 1985 ). Pour cette raison, nous avons pris comme modèle 300 familles appartenant à la région Caraïbes de Colombie (Nord de la Colombie). Ces relations ont montré une association significative entre restructuration et cohésion, ces résultats facilitent la création de politiques publiques et de programmes pour l'inclusion, la réhabilitation et les interventions médicales dans cette population.

Mots-clés : Stratégie d'affrontement familial, fonctionnement familial, handicap, famille.

Funcionamento e enfrentamento de famílias com um membro em condição de deficiência sensorial

Resumo

Diante da realidade que uma pessoa com deficiência deve enfrentar, a família desempenha um papel importante, pois seus membros são os principais cuidadores. No entanto, a dinâmica das relações familiares geradas por um evento estressante como a deficiência raramente tem sido investigada. Portanto, este artigo procura determinar a relação entre o enfrentamento e o funcionamento destas famílias, com base nos estudos de McCubbin e Thompson (1987) e Olson et al. ( 1985 ). Assim, foi utilizada uma amostra de 300 famílias da região do Caribe colombiano. Estas relações mostraram uma associação significativa entre reestruturação e coesão, resultados que facilitam a criação de políticas e programas públicos para a inclusão, reabilitação e intervenção clínica desta população.

Palavras-chave: Estratégia de sobrevivência familiar, funcionamento familiar, deficiência, família.

1. Introducción

El presente artículo es resultado del diseño transversal correlacional, producto de la investigación doctoral “Modelo analítico de las relaciones funcionales de la actitud fatalista y la calidad de vida familiar con respecto al funcionamiento, afrontamiento y eventos vitales de familias con miembros en condición de discapacidad”. Este manuscrito contiene cinco apartados, en el primero, se desarrolla la introducción, en donde se realiza la conceptualización de las variables de estudio; en el segundo se aborda el marco metodológico para esta investigación; en el tercer apartado se enuncian los resultados del estudio y se analiza a partir de los constructos teóricos; por último, el cuarto apartado, señala la conclusión correspondiente al desarrollo de este artículo.

El estudio de la discapacidad sensorial en los últimos años en Colombia ha cobrado un interés especial, debido a los cambios que experimentan los afectados, entre ellos la familia quienes de forma abrupta deben cambiar sus expectativas, diario vivir y el ritmo de vida llevado hasta el momento, para enfrentar la situación sobrevenida. En este sentido, la discapacidad sensorial se define como toda aquella deficiencia que afecta los sentidos de la visión y audición en el individuo, y a quienes su participación efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones se ve impedida por diversas barreras de su contexto (Casado et al., 2014). En este orden de ideas, la discapacidad auditiva se concibe como la pérdida de la audición que dificulta la comprensión del habla a través del oído, que difícilmente podría corregirse con dispositivos que ayuden a amplificar, de este modo la incapacidad auditiva varía desde leve hasta pérdida total, afectando el desarrollo integral de las personas en su contexto cotidiano (Carrascosa, 2015). Por su parte, la discapacidad visual, de acuerdo con Aquino (2012) se define como la pérdida total o parcial de la visión que, aun obteniendo ayudas externas, la percepción visual no mejora.

Conforme a la última estimación realizada por el Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas (DANE) en el censo del 2018, en Colombia existen 710.065 personas en condición de discapacidad auditiva, quienes notifican que no pueden oír la voz o los sonidos, tienen mucha dificultad o presentan alguna dificultad para escuchar, cifra que corresponde al 22.65% de la población nacional con discapacidad. Ahora bien, de acuerdo con el DANE (2018) en Colombia existen 1,948,332 personas en condición de discapacidad visual, quienes expresan que no pueden ver de cerca, de lejos o alrededor, tienen mucha dificultad o presentan alguna dificultad para ver, cifra que corresponde al 62.17% de la población nacional con discapacidad.

Ante este panorama, cuando las familias se ven enfrentadas al advenimiento de la discapacidad se precisa un proceso de adaptabilidad, es decir, se exigen cambios en las interacciones, normas y reglas familiares, con la finalidad de mantener la continuidad en la familia, y así garantizar el crecimiento de sus miembros (Martínez al., 2012; Musitu y Callejas, 2017; Diez, et al., 2021; Rivero, et al., 2011). Incluso, la familia requiere el uso de estrategias de afrontamiento que sirvan de sostén y apoyo para enfrentar la discapacidad, en este orden de ideas, el funcionamiento y el afrontamiento familiar se consolidan como dos constructos que juegan un papel importante en la comprensión y en el despliegue de acciones de ayuda ante la irrupción de la discapacidad.


El funcionamiento familiar se demarca como el conjunto de características que tiene la familia como sistema y que concretan el modo en que este opera, procede y se comporta (Fernández et al., 2015; McCubbin y Thompson, 1987), en otras palabras, el funcionamiento familiar es la dinámica de los vínculos afectivos entre los miembros de la familia y como la forma en que esta, como sistema, es capaz de reorganizarse en su dinámica y estructura para superar las dificultades familiares, en este caso, la discapacidad (Olson, et al.,1989).

En efecto, el funcionamiento familiar es comprendido por dos dominios conceptuales: cohesión y la adaptabilidad. La cohesión se define como el grado de vinculación emocional que tienen los miembros en la familia, como también el grado de autonomía que estos perciban, esto es, el nivel de unión o de separación que se tenga en la familia y la capacidad que tiene esta como sistema para apreciar el apoyo y sostén emocional existente en ella (Polaino y Martínez, 2006; Schleider et al., 2015; Villarreal y Paz, 2017;); por tanto, entre mayor sea la vinculación emocional, la claridad en los límites familiares y en los escenarios de interés y recreación entre los miembros de la familia ante la irrupción de la discapacidad, mayor capacidad de adaptabilidad tendrá la misma (McCubbin y Thompson, 1987; Musitu y Callejas, 2017).

Además de la cohesión como dimensión constitutiva del funcionamiento familiar, la adaptabilidad o flexibilidad familiar es entendida como la habilidad del sistema familiar para modificar su estilo de liderazgo, sus roles, reglas y estructura de poder operante en el momento, como respuesta del al evento estresor presentado (Musitu y Callejas, 2017; Olson et al., 1989). Ante la discapacidad, la familia se ve afectada negativamente, esto hace que intente hacer ajustes en cuanto a reglas, roles y disciplina para lograr una mejor adaptación, por ejemplo, ante una situación de crisis como el desempleo o el despido de los padres en su contexto laboral.

Precisamente, Padilla et al. (2007) demostraron en su investigación que en el sistema familiar se distribuyen nuevas tareas con la finalidad de buscar un reajuste, en este caso, el padre asume el rol de “ama de casa”, mientras que la madre es la encargada de la búsqueda de recursos para el sostenimiento, además de ser la encargada de liderar y de ejercer la disciplina en el hogar.

En el caso particular del contexto Colombiano, aun cuando se han desarrollado investigaciones con respecto al funcionamiento y afrontamiento familiar con otras enfermedades (Garrido y Palma, 2011; Giovanazzi et al., 2017; Gómez, 2018; Lupónet al., 2018; Quintero et al., 2020; Rivero et al., 2011;) no se ha estudiado las posibles alteraciones o ajustes en el funcionamiento de las familias que viven la discapacidad sensorial de alguno de sus miembros.

Ahora bien, la dinámica de las interacciones generada en el seno familiar producto del grado de cohesión y adaptabilidad familiar, alterará o impulsará la búsqueda de recursos por parte de la familia, para afrontar y lograr ajuste y adaptación ante un evento no normativo o generador de estrés como lo es en este caso la discapacidad. Al respecto, el afrontamiento familiar se define como los esfuerzos llevados a cabo por la familia para movilizar y poner en marcha acciones o recursos que actúen sobre las situaciones que exigen un cambio en el sistema familiar (McCubbinet al., 1996), en suma, el sistema familiar actúa al unísono para gestionar medios, conductas y acciones que permitan sobreponerse ante la discapacidad (Quintero, 2015). Aunado a esto, la familia ante situaciones problemáticas utiliza estrategias de afrontamiento, las cuales hacen referencia a las “regularidades en las respuestas ante los problemas que atraviesa la familia” (Musitu y Callejas, 2017, p.18).


De este modo, las estrategias de afrontamiento que utilizan las familias para hacer frente al evento estresor son de carácter internas y externas; internas cuando el despliegue y la aplicación de los recursos se desarrollan en la propia familia, por ejemplo, por medio de la reestructuración o la evaluación pasiva, las cuales parten de la habilidad del sistema familiar para manejar sus propios problemas de modo que le sean más aceptables y manejables (Amarís et al., 2013; Hernández, 1991; Hernández, 1998;). En paralelo, las estrategias de afrontamiento externas aluden a la obtención de recursos psicosociales en fuentes exógenas a la familia, ya sea por medio del apoyo social, apoyo espiritual o la movilización familiar (Amarís et al.,2013).

Teniendo en cuenta los lineamientos de McCubbin et al. (2002), (2002) en su modelo de Respuesta de Adaptación y Ajuste Familiar (Modelo FAAR) éste explica cómo se logra la resiliencia familiar ante eventos estresantes como lo es, para el caso de este estudio, la discapacidad sensorial de alguno de los miembros de la familia. En suma, este modelo plantea que, para lograr un ajuste o adaptación familiar, la familia como grupo debe equilibrar el balance entre las demandas y capacidades familiares, en conjunto con los significados que estas les dan a las situaciones de estrés al interior del núcleo familiar (Patterson, 1988).

Tanto el funcionamiento como el afrontamiento familiar han sido constructos que se han ido abordando como nuevo foco de investigación en los últimos años, que aportan herramientas esenciales para la comprensión de la vida familiar y cómo esta desde su función y capacidad de adaptación se sobrepone ante situaciones estresantes. Aun cuando existen múltiples trabajos que estudian estas variables y su relación con otros eventos no normativos, como las citadas anteriormente, son pocos los estudios que cursan en la temática de la discapacidad sensorial, por lo tanto, el propósito es dar cuenta de este fenómeno que afecta a muchas familias, con especial interés en la región caribe colombiana. Por tal motivo, el presente estudio plantea como pregunta problema ¿Cuáles son las relaciones existentes entre el afrontamiento y el funcionamiento de familias con algún miembro en condición de discapacidad sensorial?

2. Metodología

El presente artículo es resultado del diseño transversal correlacional, cuyo objetivo es determinar la relación existente entre el afrontamiento y el funcionamiento de familias con algún miembro en condición de discapacidad sensorial. La selección de la muestra se realizó mediante una técnica de muestreo intencional no probabilístico y el criterio utilizado para la elección de los 300 participantes fue ser un familiar o cuidador mayor de 18 años que viviera en la misma casa de una persona con discapacidad sensorial. Para alcanzar a cubrir la totalidad de la muestra, se contactaron diferentes instituciones educativas, fundaciones y consorcios cuya misión es atender, enseñar y rehabilitar a personas con discapacidad visual o auditiva en los departamentos de la región caribe colombiana.

Teniendo en cuenta las características de la muestra, el departamento del Atlántico fue el que mayor número de participantes tuvo por familia, con un total de 208 personas (69.50%), seguidamente de César con 24 personas (8%), Córdoba con 20 personas (6.60%), Bolívar con 19 personas (6.30%), Sucre con 16 personas (5.30%), Magdalena con 10 personas (3.30%), San Andrés Islas y Providencia con 2 personas (0.70%) y el departamento de la Guajira con 1 persona (0.30%). Ahora bien, de acuerdo con la muestra por género esta estuvo conformada por 241 mujeres (80,3%) y 59 hombres (19,7%), destacándose que un 40.3% de las personas tenían edades comprendidas entre los 29 y 39 años. En lo referente al parentesco del miembro participante por cada familia en situación de discapacidad, se contó con 232 personas con el rol de padre o madre de familia (77,3%), 15 en rol de hermano (5,0%) y 53 en rol de abuelo/tío/prima (17,7%). Ahora bien, de acuerdo con las características de las personas con discapacidad sensorial, se halló que un 48.0%, es decir 144 personas presentan discapacidad auditiva, 135 personas (45.0%) discapacidad visual y 21 personas (7.0%) discapacidad sensorial asociados a otras discapacidades.

Ahora bien, en referencia con el procedimiento realizado para la investigación, el comité de revisión institucional (IRB) de la Universidad del Norte y el Comité de Ética en Investigación del Departamento de Ciencias de la Salud de la misma institución, aprobaron los protocolos utilizados en la propuesta de esta investigación, una vez se garantizaba el respeto a la población objeto de estudio con respecto a los derechos y la no afectación de la salud.

El periodo de toma de datos a las 300 personas responsables de algún miembro en condición de discapacidad sensorial se ejecutó entre el año 2018 y 2019, a quienes en primera instancia se les informó sobre los objetivos del estudio, los criterios de participación y sobre su derecho a negarse a participar, haciéndose la entrega del consentimiento informado para esta investigación. Una vez aceptados los criterios de participación, se procedió a la entrega de los instrumentos en forma física (lápiz y papel) para la aplicación de la escala de evaluación personal del funcionamiento familiar en situaciones de crisis F-(COPES) y la escala de evaluación de adaptabilidad y cohesión familiar (FACES-III).

Las personas que participaron en la investigación fueron seleccionados en una muestra de padres o cuidadores mayores de edad, para ello, se acudió a distintas entidades, ya sea de orden público o privado, en la región Caribe Colombiana que tengan planes de atención a la discapacidad. Con todo esto, se obtuvo una muestra de 300 familias con miembros en condición de discapacidad sensorial. La recolección de los datos se realizó por los autores del presente estudio y estudiantes pertenecientes al programa Univoluntarios de la Universidad del Norte; el tiempo destinado para la aplicación de los instrumentos fue de aproximadamente 1 hora.

Una vez obtenidos los resultados, los autores del presente estudio procesaron los datos obtenidos de la investigación a través del Software IBM SPSS Statistics versión 22, llevándose a cabo un análisis factorial con la muestra completa, revisando el índice de fiabilidad de Alpha de Cronbach.

Una vez confirmado el análisis factorial, se procedió al cálculo de cada de una de las puntuaciones de las variables F-COPES y FACES III, para ello se sumaron los ítems de cada una de los subdimensiones de pertenencia por escala. Por ejemplo, para el caso de F-COPES, se calcularon individualmente cada subdimensión a saber, apoyo social, búsqueda de apoyo espiritual, movilización familiar, evaluación pasiva y reestructuración, haciendo los promedios de cada uno de los ítems que representaba cada estrategia, para posterior a ello, calcular la dimensión de afrontamiento familiar. Este ejercicio de cálculo de subdimensión y dimensión fue realizado para cada una de las escalas utilizadas. Finalmente, se utilizó el coeficiente de correlación R de Pearson para medir la relación entre las variables.

Es así como para el desarrollo de este estudio, se utilizaron dos variables:

  1. Funcionamiento familiar: Es la Interacción de vínculos afectivos entre los miembros de la familia en donde se es capaz de cambiar la estructura familiar con el fin de superar las dificultades evolutivas familiares (Olson et al., 1983). En esencia el autor destaca tres dimensiones: cohesión, adaptabilidad y comunicación familiar.

  • Cohesión: Hace referencia al grado de vinculación emocional y autonomía que los miembros en un determinado sistema comparten entre sí. En pocas palabras, la cohesión define la distancia y proximidad existente en la familia, comprendiendo el lazo emocional compartido y el grado de autonomía percibido (Lavee y Olson, 1991; Medellín et al., 2012). Dentro de los elementos de cohesión que se puede estudiar se encuentran los siguientes: Vinculación emocional, Limites familiares, tiempo y amigos e intereses y recreación.

  • Adaptabilidad: Se entiende como el grado de plasticidad que la persona considera que posee su familia para adecuarse a estresores tanto internos como externos, manifestándose en aspectos como el liderazgo, la disciplina, los roles, reglas y las decisiones; o la forma en como su familia reorganiza su estructura en respuesta a las circunstancias.

  • Comunicación familiar: Es entendida como el intercambio de información en la familia (González y González, 2008). Dentro de las habilidades para la comunicación positiva se tienen: la empatía, escucha reflexiva, comentarios de apoyo, etc. Permitiendo que las familias compartan sus necesidades y preferencias, en cuando sigan conservando su relación con la cohesión y adaptabilidad

  1. Afrontamiento familiar: Esfuerzos específicos (encubiertos o evidentes) por medio de los cuales los miembros familiares y la familia funcionando como un todo, intentan reducir o manejar las demandas sobre el sistema familiar o incorporar recursos para sobrellevar la situación (McCubbin et al., 1996). El afrontamiento familiar está conformado por dos tipos de estrategias a saber, estrategias internas y externas:

  • Estrategias externas de afrontamiento: Obtención de recursos en fuentes externas a la familia, dividida a su vez en tres estrategias: 1) Obtención de apoyo social, entendida como la capacidad que tiene la familia para ocuparse activamente buscando obtener apoyo por parte de personas cercanas, entiéndase parientes, amigos, vecinos y familia extensa, 2) Búsqueda de apoyo espiritual, responde a la habilidad para buscar y obtener apoyo en la esfera espiritual, 3) la movilización familiar, no es más que la búsqueda de recursos en la comunidad y la aceptación de los mismos (Amarís et al., 2013).

  • Estrategias internas de afrontamiento: Reconocimiento y aplicación de recursos existentes en la propia familia, conformado a su vez por dos estrategias a saber: 1) Reestructuración, capacidad que posee la familia para redefinir las situaciones de estrés, de manera tal que se les facilite darle manejo a las mismas; y 2) evaluación pasiva pretende aceptar los asuntos problemáticos, minimizando así la reactividad ante ellos

En cuanto a los instrumentos de medición de las variables, a continuación, se detalla cada una con sus indicadores de validez y confiabilidad óptimos para su administración.

Escala de evaluación personal del funcionamiento familiar en situaciones de crisis F-COPES, elaborada por McCubbin et al. (1981), diseñada para registrar las actitudes y conductas efectivas ante la resolución de problemas desarrolladas por las familias para responder a los problemas o dificultades (Hernández, 1998) y en las que se integra los recursos familiares y los factores de sentido/percepción establecidos en la teoría del estrés familiar en estrategias del manejo de las crisis. F-COPES está compuesta por cinco subescalas, categorizadas en dos tipos de estrategia: estrategias internas, que examina el nivel individuo-familia, evaluando como la familia maneja internamente sus dificultades y problemas, constituida por dos dimensiones: reestructuración y evaluación pasiva; estrategias externas, que evalúa el nivel familia-ambiente, examinando las formas como la familia maneja los problemas o demandas en relación con el exterior de sus fronteras, conformada así, por tres subescalas: obtención de apoyo social, búsqueda de apoyo espiritual y movilización familiar.

El instrumento inicial contenía 49 ítems, y en su versión final quedó constituida por 30 ítems. No obstante, Hernández (1991) señala que, a partir de un análisis factorial realizado al instrumento luego de ser aplicado en el contexto colombiano, se eliminó un ítem, quedando así constituida por 29 elementos con las siguientes opciones: del 1 al 5, donde 1 significa “casi nunca” y 5 “casi siempre” La confiabilidad de la escala total fue de 0.87 y la de las subescalas fluctuó entre 0.62 y 0.95.

Para esta investigación F-COPES presentó una fiabilidad medida por el alpha de Cronbach de 0.851 para la escala total, para la dimensión de estrategias internas de 0.716 y para la dimensión de estrategias externas de 0.823. Finalmente, la escala adaptada con 29 ítems, posee la siguiente estructura: reestructuración medida por los ítems 3,7,11,13,15,18, 21 y 23 (ej, Sabiendo que nosotros tenemos el poder para resolver problemas importantes); evaluación pasiva medida por los ítems 12,17,25 y 27 (ej. Viendo televisión); obtención de apoyo social ítems 1,2,4,5,10,16,19,24 y 28 (ej. Compartiendo nuestras dificultades con los parientes); apoyo espiritual por los ítems 14, 22,26 y 29 (ej. Asistiendo a los servicios de la iglesia) y la dimensión de movilización familiar medida por los ítems 6,8,9 y 20 (ej. Buscando información y consejo delmédico de la familia).

Escala de evaluación de adaptabilidad y cohesión familiar FACES-III, Escala construida por Olson et al.,1985 (Hernández, 1989); instrumento utilizado para describir las variables de funcionamiento familiar que, aunque no mide directamente la funcionalidad de las familias, permite establecer el grado de cohesión y adaptabilidad en el sistema familiar, estableciendo y evaluando el grado de cohesión y adaptabilidad familiar. El instrumento FACESIII está diseñado con 20 ítems, con escogencia de respuesta del 1 al 5, donde 1 significa “marcado desacuerdo” y 5 “marcado de acuerdo”. La dimensión de cohesión está compuesta a su vez por cuatro subdimensiones: vinculación emocional medida por los ítems 11,19,1 y 17 (ej. Los miembros de la familia se sienten muy cerca unos de otros); límites familiares evaluada por los ítems 5 y 7 (ej. Nos gusta hacer cosas sólo con nuestra familia inmediata); tiempo y amigos representada por los ítems 3 y 9 (ej. A los miembros de mi familia les agrada pasar el tiempo juntos); e intereses y recreación por los ítems 13 y 15 (ej. Fácilmente se nos ocurren cosas que podemos hacer en familia).

Por su parte, la dimensión de adaptabilidad está compuesta igualmente por cuatro subdimensiones a saber, liderazgo medida por los ítems 6 y 18 (ej. Diferentes miembros de la familia actúan en ella como líderes); control, ítems 2 y 12 (ej. En la solución de problemas se siguen las sugerencias de los hijos); disciplina ítems 4 y 10 (ej. Los hijos expresan su opinión acerca de su disciplina); por último, roles y reglas medida por los ítems 8, 14,16 y 20 (ej. Las reglas cambian en nuestra familia). Estos instrumentos fueron validados en el año 1.991 en Colombia por la Universidad Santo Tomás y ha sido utilizado en numerosas investigaciones. Recientemente en el estudio de Quintero et al. (2020), se estos valores de su confiabilidad presentando un alfa de 0.83 para cohesión, 0.7 para adaptabilidad y 0.84 para la escala total.

La confiabilidad del FACES-III según sus creadores en sus estudios iniciales, el alpha de Cronbach fue de 0.77 para cohesión y 0.62 para adaptabilidad, y 0.68 para la escala total. En el test-retest fue de 0.83 para cohesión y 0.80 para adaptabilidad. Para esta investigación FACES-III presentó una fiabilidad medida por el alpha de Cronbach global de 0.773, para cohesión de 0.763 y para adaptabilidad de 0.655.

3. Resultados

A continuación, teniendo en cuenta la pregunta problema formulada para el presente estudio, se muestran los resultados obtenidos del análisis estadístico de las variables funcionamiento y afrontamiento familiar, en el marco de las familias con algún miembro en condición de discapacidad sensorial. Para las familias del presente estudio, la estrategia de afrontamiento interna: reestructuración y la estrategia de afrontamiento externa: obtención de apoyo espiritual son la forma más utilizada para enfrentar situaciones de estrés, tal como lo señala la media aritmética (ver tabla 1).


Es así que, para el presente estudio en la variable de funcionamiento familiar son significativas el vínculo emocional de la dimensión de cohesión, como también roles y reglas en la dimensión de adaptabilidad, ya que son las más frecuentes, tal como lo señala la media aritmética (ver tabla 2).

En la tabla 3, se correlacionan las variables de la dimensión de estrategias externas e internas de la escala F-COPES con la dimensión de cohesión de la escala FASES-III, encontrándose que existe una asociación positiva entre búsqueda de apoyo espiritual con intereses y recreación y una relación positiva entre movilización familiar y vínculo emocional (p <.01). De igual manera, en cuanto a las estrategias internas se encontró que existe una correlación positiva entre la variable de reestructuración y cohesión, siendo significativas la sub-dimensión de vínculo emocional, limites familiares e intereses y recreación (p <.01).

De acuerdo con los resultados presentados en la tabla 3 en cuanto a las estrategias externas, se entiende que, existe una relación significativa entre interés y recreación y búsqueda de apoyo espiritual; como también una asociación entre el vínculo emocional y la movilización familiar. La discapacidad presente en las familias es una fuente de tensiones y desequilibrio en la salud mental a nivel físico, social y emocional, dificultades que no solo afectan al individuo como subsistema, sino a todo el sistema familiar (padre, madre, hermanos) ante esto, la familia como un todo se enfrenta a los eventos estresores con el propósito de amortizar, evitar o reducir al mínimo el impacto negativo que producen los conflictos y los estresores en el bienestar psicológico de sus miembros (Amarís et al., 2013; Diez, Romero, y Márquez, 2021; Giovanazzi et al., 2017; Medellín et al., 2012).

Las familias en situación de discapacidad sensorial del presente estudio tienden a enfrentar sus retos, en este caso la discapacidad, haciendo mayor uso de la estrategia de búsqueda de apoyo espiritual (ver tabla 1). En la vida cotidiana es posible que las personas no sean conscientes de las manifestaciones religiosas hasta que se hace evidente a la luz de un evento estresor, es decir, las personas pueden pensar que existe un ser supremo que dirige y orienta la vida, pero recurren a Él cuando la vida se siente amenazada, en este caso ante la llegada de la discapacidad (Reyes, 2006), lo que tiene como resultado que las familias busquen apoyo espiritual como soporte para reducir la vulnerabilidad familiar, ya sea perteneciendo a comunidades espirituales de acuerdo a sus creencias, por ejemplo, asistir a templos, iglesias o practicando alguna doctrina religiosa, lo que hará que por medio de sus creencias logren afrontar las diferentes experiencias de la vida (Mora y Patiño, 2019; Sánchez, 2009).

De acuerdo con los datos hallados por el Holy See’s Pontifical Council (2017), en Colombia se precisa que el 90,49% de la población total es católica, de lo cual se infiere que las prácticas religiosas, como fenómeno cultural, están arraigadas en el estilo de vida, pensamientos y comportamientos de la población, convirtiéndose en una estrategia de afrontamiento hacia la discapacidad sensorial de algún miembro de la familia (Ávila, 2017).

Ante el advenimiento de la discapacidad, la familia creyente o no, practicante o no, experimenta sentimientos de vacío y falta de control y dirección en su vida, sin rutas claras en el que hacer, por lo que la estrategia de búsqueda de apoyo espiritual ha ayudado a las familias de este estudio a empoderarse y lograr encontrar un propósito, sentido e intencionalidad ante la experiencia no normativa, brindando así a la familia un encuentro íntimo y de crecimiento (Ávila, 2017; Sánchez, 2009). El apoyo espiritual contribuye a mantener la autoestima familiar, reduciendo así la ambigüedad social, siendo un punto de referencia de normas y expectativas sociales que guían a las familias en momentos de crisis (Hernández, 1991).

En esa búsqueda espiritual es donde las familias en situación de discapacidad se cobijan a crear lazos emocionales con amigos, donde comparten tiempo de calidad, y en donde los miembros de la familia se unen a otras personas significativas que compartan intereses comunes, respetando así el tiempo individual y la percepción de la autonomía familiar (Ávila, 2017; Medellín et al., 2012; Lavee y Olson, 1991). Con esto, la familia como un todo encuentra espacios, lugares o grupos en donde identifican sus intereses, para así, poder manejar las tensiones, en este caso la búsqueda de apoyo espiritual es la mejor estrategia externa usada para salvaguardar los intereses de la familia y como medio para bajar la tensión (ver tabla 1).

Dentro de la dinámica grupal de la familia, el afrontamiento se presenta como un esfuerzo por comprender los eventos que la afectan y tomar así algún tipo de acción sobre este (Alfaro y Murga, 2016; Amarís et al., 2013; Quintero, 2015) tal es el caso, de la movilización familiar, estrategia que da cuenta de la búsqueda de recursos en la comunidad y la aceptación de estos (Amarís et al., 2013; Hernández, 1991).

La familia como sistema se caracteriza por su causalidad circular, es decir cada uno de los individuos están interrelacionados, con esto el cambio positivo o negativo de uno afecta al grupo en total, sin embargo, no siempre esto sucede en todas las familias, en el caso del presente estudio estas manifiestan un nivel importante de vínculo emocional (ver tabla 2) es decir, existe la confianza, el aprecio, el apoyo, integración y el respeto a lo individual, con esto, la familia ante la discapacidad se une para la búsqueda de recursos en la comunidad que salvaguarde la salud integral de la familia, por ejemplo buscando consejo de personas que hayan enfrentado problemas iguales o parecidos, programas comunitarios, apoyo profesional y ayuda para las dificultades familiares, o la búsqueda de grupos de rehabilitación, entre otros (Cunha et al., 2016; Hernández, 1998).

De forma análoga, los resultados derivados de la relación entre cohesión y estrategias internas (ver tabla 4) determinan que existe una relación significativa entre el vínculo emocional e intereses y recreación, con la estrategia de reestructuración. El vínculo emocional es un elemento principal de toda conexión familiar, al igual que es un proceso inherente en toda familia en donde prima la calidad de las relaciones con cada uno de los miembros para el desarrollo de la seguridad, autonomía, confianza y vínculos significativos con figuras de referencia, no obstante, este proceso no es establecido fácilmente en todas las familias, es decir, hay familias que presentan vínculos afectivos insuficientes.

A saber, cuando en la familia hay un miembro con discapacidad, en este caso sensorial, el manejo del sistema familiar se altera, así como los vínculos que en ésta se den, lo que impulsa el desarrollo de estrategias de afrontamiento en la que los recursos de las familias son el mecanismo más eficaz para librar las tensiones causadas por la discapacidad (Amarís et al., 2013; Musitu y Callejas, 2017; Quintero, 2015).

En este sentido, las familias de este estudio que manifiestan tener vínculos afectivos solidos en donde están conectados sus miembros buscan estrategias internas efectivas como la reestructuración para manejar las demandas ambientales (ver tabla 2). La reestructuración le permite a la familia redefinir las situaciones de estrés, de manera tal que se les facilite darle manejo a las mismas, debido a la confianza del sistema familiar para superar el reto que implica la discapacidad de alguno de sus miembros (Amarís et al., 2013; Hernández, 1998).

En este orden de ideas, con relación a los intereses y recreación, otro elemento de la cohesión, las actividades recreativas y/o deportivas en donde se involucran los miembros de la familia como un todo y en donde se comparten intereses individuales, facilita que sus miembros aprendan a pensar críticamente y a emplear su criterio para solucionar problemas (Vélez, 2007) lo que en últimas posibilita que estas familias estudiadas encuentren otras alternativas para contrarrestar los efectos aversivos y que no sobrepasen la capacidad familiar, por ejemplo, enfrentando los problemas racionalmente para encontrar soluciones oportunas o definiéndolos de forma positiva para que no se sientan desalentados.

En la tabla 4 se presentan los resultados de las correlaciones entre las variables de la dimensión de estrategias externas e internas de la escala F-COPES con las variables de la dimensión de adaptabilidad de la escala FACES-III. Se evidencia que existe una asociación positiva entre movilización familiar con roles y reglas, como también entre búsqueda de apoyo espiritual y control. En cuanto a las estrategias de afrontamiento internas, se halla una relación existente entre reestructuración y las variables de disciplina y control, respectivamente (p <.01).

De acuerdo con los resultados presentados en la tabla 4 en cuanto a las estrategias externas, se entiende que, existe una relación significativa entre control con movilización familiar y búsqueda de apoyo espiritual; como también una asociación entre control y disciplina y la estrategia interna de reestructuración.

Ahora bien, en referencia a las estrategias externas, las familias hacen uso de estas constantemente para superar los ciclos de desajuste, debido a eventos que generan crisis, propios de la discapacidad y del ciclo vital. En este caso el advenimiento de la discapacidad de un hijo o familiar es considerado como un evento no-normativo, puesto que genera una gran incertidumbre en el que hacer y en el actuar, ya que las capacidades familiares son superadas por las demandas presentadas, lo que desencadena un periodo de crisis (Alfaro y Murga, 2016; Hernández,1998). En este sentido, algunas familias son más vulnerables y su nivel de ajuste es inferior, lo que en últimas hace que el proceso de adaptación sea más lento y conflictivo, sin embargo, existen familias con gran habilidad para recuperarse luego de las crisis gracias a sus recursos psicosociales, lo que facilita el logro de un mejor nivel de funcionamiento familiar (Fernández et al., 2015; Hernández,1998; Quintero et al., 2021).

Existen indicadores que actúan como alarma ante momentos de crisis, tal es el caso, de la incapacidad percibida para desempeñar roles y reglas por ejemplo para cuidar a la persona con discapacidad, o como el poco control, y la falta de toma de decisiones o de iniciativa. Estas señales, impulsan en la mayoría de los casos, a que la familia luche por encontrar un balance entre capacidades y demandas, lo que hace que emanen estrategias de afrontamiento (Hernández,1998; Musitu y Callejas, 2017), en este caso, en la búsqueda de recursos en fuentes externas a la familia, ya sea, en la búsqueda de apoyo espiritual o en la movilización familiar.


En relación con el control, la búsqueda de apoyo espiritual en las familias en situación de discapacidad permite reconstruir la identidad familiar, disminuir el estrés, tener sentido de confianza y control en medio de la incertidumbre, ante esto, se relaciona la oración con la sensación de control y forma de motivación interna (Ávila, 2017; Mora y Patiño, 2019; Sánchez, 2009). La asistencia y participación a los servicios de la iglesia, buscar consejos o ayudas en un guía espiritual y tener fe en Dios hace que las familias tengan mayor control sobre las adversidades que se presentan ante la discapacidad. Otra de las fuentes empleadas por las familias de este estudio, para el proceso de ajuste es la movilización de recursos con profesionales, familiares más cercanos o vecinos con los que se tenga lazos emocionales más fuertes, lo que facilita la asunción de reglas flexibles e incluyentes para todos los miembros del grupo familiar y que sirven para el afrontamiento de la familia ante la discapacidad.

En cuanto a las estrategias internas, como la reestructuración, la familia se convierte en un factor protector por excelencia que busca restaurar la tensión causada en el sistema familiar ante la multitud de dificultades y obstáculos que enfrentan las personas con discapacidad, sin embargo, ante los cambios de ciclo o sucesos estresantes que ocurren, las familias tienden a modificarse y van enfrentando estos eventos de acuerdo con diferentes estilos de afrontamiento familiar (Medellín et al., 2012). En este caso, las familias de esta investigación suelen utilizar en mayor medida las estrategias que ayuden a movilizar sus propios recursos y, en donde se tenga la suficiente confianza en los miembros del sistema familiar para manejar internamente los propios problemas, esfuerzos que servirán para mantenerse a sí misma más unida y fortalecida.

Teniendo en cuenta los datos presentados en la tabla 4, la reestructuración como estrategia interna de afrontamiento y de ajuste, requiere de un cambio de segundo orden en las familias de este estudio, es decir una adaptabilidad orientada hacia la disciplina y el control. Ante esto, la capacidad adaptativa de la familia da cuenta de la flexibilidad que tienen estas para crear nuevas rutas y acomodarse a una nueva estructura familiar, para minimizar los eventos estresores, en otras palabras, se refiere al cambio de los esfuerzos cognitivos y conductuales para manejar el estrés psicológico (Mosmann y Wagner, 2007; Quintero, 2015).


La adaptabilidad se hace necesaria a niveles de disciplina y control al interior de estas familias para poder establecer nuevas normas, decisiones, reglas y soluciones en el núcleo familiar para ajustarse a los cambios que trae consigo la discapacidad, de modo que los patrones anteriormente usados no se hacen adecuados, por lo que se hace necesario la urgencia de cambios en el sistema familiar (Amarís et al., 2013; Hernández,1998). Estos cambios en la disciplina y el control facilitan a las familias en situación de discapacidad adaptarse y redefinir los eventos estresantes para hacerlos más manejables, y emprender un nuevo camino de manera organizada para afrontar la discapacidad.

Finalmente, en la tabla 5 se presenta de forma sintética, global y concluyente las correlaciones entre las estrategias de afrontamiento con las dimensiones del funcionamiento familiar, en donde se hace evidente la relación existente en ambos casos, como se abordó a lo largo de los resultados.

De esta forma, cualquiera de las cualidades del espacio público se puede analizar desde el punto de vista de cada dimensión. Si se trata por ejemplo el aspecto de la propiedad del espacio público, se observa que quién tenga las competencias legales sobre este operará para diseñar su aspecto físico: la figura sobre el plano de la ciudad y la disposición de equipamientos. Pero también quién ostente la propiedad del espacio público será competente en cuanto a la regulación de los usos permitidos y prohibidos en este.

Para analizar los usos y la apropiación del espacio público, de igual manera se tendrá que atender a ambas dimensiones, a la física, pues según su disposición serán posibles unos usos concretos e imposibles otros; y a la simbólica, pues en conexión a lo anterior dispondrá facilidades legales para ejercer ciertos usos, y limitará otros; además los aspectos sociales y culturales estimularán ciertas maneras de aprovechamiento del espacio público en detrimento de las demás.

4. Conclusión

Los resultados de este estudio demuestran que las familias en mayor medida emplean las estrategias de afrontamiento interna para afrontar la discapacidad, encontrándose relaciones significativas entre cohesión y reestructuración, lo que permite comprender que la familia como grupo primario por excelencia del ser humano es el lugar en donde constantemente se comparte y se crean vínculos afectivos, soportes necesarios para mediar ante dificultades y tensiones. Al estar en situación de discapacidad, estas familias acuden al soporte con mayor calidad y capacidad de respuesta emocional como lo es la cohesión, en donde perciban conexión y autonomía para resistir las demandas presentes, con el fin de reestablecer el equilibrio familiar.

Si bien, la familia puede dirigirse a obtener recursos externos como la movilización familiar y búsqueda de apoyo espiritual, también puede desplegar los recursos existentes dentro de la propia familia, tal es el caso de las familias del presente estudio, esto quiere decir que, los vínculos emocionales analizados en los resultados de esta investigación está ligado directamente con la emergencia de estrategias de afrontamiento internas como la reestructuración, en donde se pone en marcha “la habilidad familiar para redefinir las experiencias estresantes de manera que sean más aceptables y manejables, gracias a la confianza que se tienen los miembros dentro del sistema familiar en su propia capacidad para manejar los problemas” (Hernández, 1998, p.80). Ese grado de unión y de conexión en miembros de la familia permitirá así, una aceptación del evento punitivo como su reevaluación puesto que lo que prima es el grado de cohesión familiar.

Finalmente, los resultados presentados en este estudio permitirán a las instituciones que trabajan por la inclusión de las personas con discapacidad y sus familias, tener en cuenta las estrategias de afrontamiento y las dimensiones del funcionamiento familiar para optimizar y fortalecer los programas de rehabilitación, que van orientados al diseño e implementación de estrategias psicosociales que redunden en el bienestar de las familias y sus miembros en condición de discapacidad sensorial. Como también la creación y fortalecimiento de dichas instituciones en la región caribe colombiana, ya que en la Guajira y San Andrés Islas, carecen de instituciones que trabajen por la inclusión y rehabilitación de familias con miembros en condición de discapacidad, debido al abandono estatal, lo que dificulta en mayor medida la adaptación, rehabilitación y resiliencia de las familias frente a eventos estresores como lo es, en este caso, la discapacidad sensorial de alguno de sus miembros.

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